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NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック

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香取 久之 理事長
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香取 久之 理事長 カトリ ヒサユキ
HISAYUKI KATORI
NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック
出身地:東京都
趣味:格闘技観戦、野球観戦、ダジャレ、旨い酒と美味い肴、ドライブ
好きな作家:沢木耕太郎
好きな映画:邦画
好きな言葉・座右の銘:一期一会、自立は依存先を増やすこと 希望は絶望を分かち合うこと
好きなアーティスト:スティング
好きな場所:
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■自らのつらい経験が、クリニック開設のきっかけに
私が『つむぐクリニック』の開設に至った経緯について、私の半生をお話しないわけにはいかないでしょう。私は、ここ江戸川区に一卵性双生児の兄として誕生し、17歳からの約18年間、病名さえわからないまま、つらい痛みに苦しんだ経験があるのです。長い間、自分の病名がわからなかったと言うだけでなく、診断がついた後もずっと痛みや疲労感に悩まされている。その理由は、私が患っている病が「希少難治性疾患」であるため。世界中を見回しても数人レベルの疾患ということで、病気の成り立ちや治療法が確立されていないばかりか、研究さえ進んでいないのが現状です。
まだ高校生だった17歳のころ、ある日突然、私の体に症状があらわれました。一緒に暮らす弟は元気なのに、私は毎日全身の痛みや筋肉の断続的なぴくつき・けいれん・硬直、こわばり等の感覚異常や強い疲労感を訴えました。当然のことかもしれませんが、両親は私の話に理解を示すことはなく、「気合いが足りない」とばかりに一蹴されてしまったんですね。そんな私をさらに絶望させたのが、思い切って受診した医療機関です。ドクターたちは私の顔を見ることもなく、私の話を真剣に受け止めようともしてくれません。何十軒もの病院や診療所を受診して、何度も同じ話をして…、私はすっかり疲れてしまって「自分1人が我慢すればいい」と心を閉ざすようになりました。そんな私でも、まわりから孤立せずに済んだのは、高校時代の仲間の存在が大きかったですね。体がつらくて勉強に身が入らなかった時期もありましたけれど、1年の浪人生活を経て東京農工大学工学部に進学することができました。

香取 久之 理事長 香取 久之 理事長

■NPO法人を設立し、希少難治性疾患にまつわる情報を積極的に発信
大学卒業後、私が就職先に選んだのは大塚製薬株式会社、MR(医薬情報担当者)として大学病院などを担当していました。こんな風にお話すると、順調に社会人生活を送っていたように思われるかもしれませんが、発症以来ずっと体のつらさは続いていましたし、だんだんと病院に向かう車の運転も厳しくなってきたんですね。自分の体の状態を会社に伝えると、産業医と面談するように指示され、これが私にとって大きな転機になりました。その先生は神経内科がご専門で、私の訴えを聞いて「これは大変な病気かもしれない」と直感なさったんですね。その後、先生の紹介で東京医科歯科大学を受診し、「アイザックス症候群」と診断され一度は病名がついたものの、しばらくして私の病名は「疑い」になりました。もちろん画期的な治療法にも巡り合えません。それでも、当時スタートしたSNS「ミクシィ」を通して同じ症状に悩む同病患者たちと出会ったことで患者会活動をはじめ、それが発展して2015年に特定非営利活動法人「希少難病ネットつながる」を設立しました。NPO法人の大きな目的は、患者さん同士が「つながる」、患者さんとドクター・研究者などが「つながる」、患者さんと社会が「つながる」ためのプラットフォームとなること。私自身、講演や執筆といった「伝える・繋がる・実践する」ための活動を積極的におこなっています。

■「つながる」から「つむぐ」、想いをカタチにするクリニック
香取 久之 理事長『つむぐクリニック』は、「希少難病ネットつながる」の活動をさらに発展的なものにするため、2019年に開設しました。NPO法人が開設・運営するクリニックとしては、東京23区初となるクリニックで、外来診療と訪問診療を大きな柱にしています。クリニック名の「つむぐ」には、綿や繭から糸をつくったり、言葉をつないで文章にするなど物事を形作るという意味があります。これまで私が携わってきた「つながる」活動を1つのカタチにしていきたい。そんな想いを込めて開設したのが、この『つむぐクリニック』です。
とは言え、『つむぐクリニック』は希少難病に苦しむ患者さん専門のクリニックと言うわけではありません。外来では風邪をはじめとした内科全般について診療し、訪問診療では医師と看護師、ケアマネージャーさんなどが1つのチームになって患者さんをサポートします。また、私がこれまでに培ったノウハウや人脈をいかして、お1人お1人を最適な医療につなげることができるのも大きな強みと言えるでしょう。私自身、経験がありますけれど、つらい症状に苦しんでいるときは、自分の気持ちに寄り添ってもらえたり、ただ話を聴いてもらえるだけで、心も体も楽になるものなんですね。何かお困りのことがありましたら、遠慮なくご相談いただきたいと思います。

■職種や業種を超えて、地域に暮らす人々をサポートしていく
NPO法人が運営するクリニックということもあり、『つむぐクリニック』の収益は、難病支援やヘルプマークの周知・啓発にも使われることになります。「難病」と聞いて、自分とは関係ないことと考える方も多いと思いますが、難病の数が7,000にもなり、世界中で17人に1人が発症すると聞いたらどうでしょう。17歳の私が突然発症したように、いつ・誰に症状があらわれないとも限りません。私は、こうした希少難病が広く認知され、たとえ難病や障がいがあっても、やる気や能力さえあれば当たり前に社会参加し活躍できる、「真の一億総括活躍社会」の実現を望みます。
いつ何時、当事者になるか分からない。その最も身近なケースは、「介護」だと言えるかもしれません。古くから日本では、縦割り行政がもたらすデメリットが指摘されていましたが、これからは職種や業種をまたいだ横断的なアプローチが不可欠です。実際に、クリニックの大きな柱である訪問診療は、病院や薬局といった医療機関、地域包括支援センターをはじめとした介護保険事業所と連携し、地域にお住まいの方々を地域の中で支えていきます。訪問診療と往診の違い、保険制度や費用面についてなど、もしも疑問点や不安に感じていることがありましたら、お気軽にご相談ください。

■これから受診される患者さんへ
『つむぐクリニック』は、「小岩駅」南口から歩いて7分ほどの場所にあります。
私が病気を発症してから診断がつくまで、18年もの時間を費やしました。でも、もしも当時の自分に医療の知識があれば、親身になって話を聴いてくれる人がいれば、展開は変わっていたかもしれません。病に苦しむ患者さんには、親身になって話を聴いてくれる存在が励みになります。適切なアドバイスをしてくれたり、サポートしてくれる人が必要です。
私は、『つむぐクリニック』での診療を通して、患者さんが適切な医療とつながるお手伝いをしたいと思います。何かお困りのこと、ご心配なことがありましたら、ぜひご相談いただきたいと思います。

※上記記事は2018年12月に取材したものです。
時間の経過による変化があることをご了承ください。

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